Giornata mondiale per le Malattie Rare 2015 - Video - 28 FEBBRAIO 2015
L'ho già postato pochi giorni fa...ma ricordarlo a non fa mai male!
https://www.youtube.com/watch?v=ujX-ho1Q2iM
La giornata delle "Malattie Rare" ha luogo l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.
L'obiettivo principale è quello di sensibilizzare i decisori pubblici e generali su malattie rare e il loro impatto sulla vita dei pazienti.
La Giornata delle Malattie Rare è stata lanciata da EURORDIS e il suo Consiglio delle Federazioni Nazionali nel 2008. Migliaia di eventi hanno avuto luogo in tutto il mondo, raggiungendo centinaia di migliaia di persone e causando una grande quantità di copertura mediatica.
La Giornata delle Malattie Rare è diventato un evento internazionale di incredibile successo e ai malati e alle loro associazioni ne va la gran parte del merito. L'anno scorso si sono svolti eventi in oltre 80 Paesi e regioni, in centinaia di città in tutto il mondo, fornendo ai partecipanti l'opportunità di sensibilizzare l'opinione pubblica e accrescere la consapevolezza sulla malattia a livello locale.
Il tema e lo slogan della
Giornata delle Malattie Rare 2015:
Vivere con una malattia rara
Giorno per giorno, mano nella mano.
Visita la sezione Vivere con un Malattia Rara del sito di EURORDIS per saperne di più su cosa significhi vivere giorno per giorno, mano nella mano con una malattia rara e su come i malati e le loro famiglie affrontino le loro sfide.
COME PARTECIPARE?
- Solleva ed unisci le Mani, ovunque sei, a casa con la tua famiglia, con 10 colleghi in ufficio, con 100 persone ad una conferenza o con 1000 persone ad un'assemblea pubblica, solleva ed unisci le mani in segno di solidarietà con le persone affette da una malattia rara in tutto il mondo e pubblica la tua foto sul sito della Giornata delle Malattie Rare. Puoi farlo prima dell'inizio della Giornata o come parte dell'attività che hai già pianificato per il tuo evento.
- Racconta la tua storia:tutti i partecipanti alla Giornata delle Malattie Rare da tutto il mondo, sono invitati a condividere le proprie storie personali di vita quotidiana con una malattia rara.
- Le organizzazioni e le aziende private possono dimostrare il proprio impegno per migliorare la qualità di vita delle persone affette da una malattia rara e Diventare Amico della Giornata delle Malattie Rare.
Il 27 febbraio, alla vigilia della Giornata mondiale delle malattie rare, si terrà anche un convegno dedicato alle persone affette da queste patologie. L'iniziativa, ideata dai pazienti, in collaborazione con le Istituzioni, ha lo scopo di sensibilizzare la società e le istituzioni, e si svolgerà presso l'Aula Pocchiari dell'Istituto Superiore di Sanità (a Roma, in Viale Regina Elena, 299). L'evento sarà visibile anche in streaming cliccando qui.
Ciao Sabry
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